Una familia ceutí promueve una campaña sobre el Síndrome de Williams

Desde hace un tiempo, desde las redes sociales, nos sigue Benito Perez, LA OTRA UTRERA comenzó a conocer sobre el sindrome Williams a través de sus noticias por las redes, se lo dedicamos a él, a su pequeña y muchos peques de toda España…


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La campaña sirve para que la gente conozca que existe esta enfermedad rara, que afecta a uno de cada 20.000 niños

El Síndrome de Williams afecta aproximadamente a un niño de cada 20.000 y se produce por una pérdida de información genética en el cromosoma 7. Este síndrome genera transtornos en el desarrollo cardiovascular, problemas en vasos sanguíneos, que se estrechan, y unos rasgos faciales característicos.

Una familia ceutí tiene una hija de tres años, que fue diagnosticada por su padre al cuarto mes de vida. La madre explicó que “lo que pasa es que nos íbamos a ir para Ceuta pero al no haber centro de atención temprana ni especialista finalmente nos quedamos en Madrid”.

Esta familia ceutí acudió a Madrid por motivos laborales y allí continúa ya que en Ceuta se carece de los medios necesarios para poder atender a su hija con esta enfermedad rara. Las asociaciones siempre son fundadas por algún padre. Algunos problemas son la falta de inclusión en las escuelas o la falta de aceptación por parte del entorno. “En mi caso he tenido mucha suerte”, relata esta madre.

Recientemente se ha puesto en marcha una iniciativa para divulgar la existencia el Síndrome de Williams. La campaña surgió a través de Rafa Peñalver, tío de la niña, quien “tuvo la iniciativa el día de la Copa de Navidad de natación en Ceuta junto con Juanqui Ríos hicieron la w y ahí se sumaron las chicas de fútbol sala y se fue sumando gente de otras ciudades, y ahora ya en el hormiguero o cantantes como José Mercé”.

La campaña es muy sencilla y consiste en hacerse una fotografía formando la letra w con las manos. La idea es “concienciarnos acerca de que un diagnóstico temprano es muy importante y desde la asociación damos información”. Actualmente hay mil casos diagnosticados en España.

Fuente: EL PUEBLO DE CEUTA

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